Ще рік тому словосполучення «орфанні захворювання» сприймалося як дивне і незрозуміле.

Тепер більшість українців знає, що це – рідкісни захворювання, частота яких не перевищує одного

випадкіу на 2 тис. осіб. Найчастіше вони пов'язані з генетичними вадами і є вродженими.

Лікування їх пов'язано зі значними труднощами, головні з яких – три:

1. Саме те, що вони є рідкісними: відповідно, в Україні мало лікарів-фахівців відповідного

профілю, виробники необхідних медичних препаратів часто не виходять на національний

ринок через низький попит на них, та ін.

2. Їх пожиттєвий характер: лікування повинно тривати десятиліттями, не перериваючись, від

дитинства до старості.

3. Їх лікування є надзвичйно дороговартістним: необхідна велика кількість різноманітних

препаратов, вартість яких може досягати при окремих захворюваннях сотень тисяч гривень

на місяць.

Як забезпечити орфанним пацієнтам якісне лікування і повноцінне життя?

Про це, про проблеми та досягнення в даній сфері розкажуть:

 голова правління РОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» Юрій Лазаревич;

 голова Рівненського обласного об'єднання батьків, чії діти хворіють на МВ «Вітрила

Надії» Зінаїда Веремчук;

 лікар Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення

Людмила Жабчик;

 правозахисник у сфері медисного права Євген Новицкий.

Теми, які будуть розглянуті:

1. Створення в Рівному спеціалізованих медичних центрів по лікуванню орфанних

захворювань.

2. Лобіювання та прийняття необхідних законопроектів та нормативних актів.

3. Рішення питання із закупівлями ліків в області.

4. Навчання та спеціалізація рівненських лікарів у Європі.

5. Створення обласної комісії з орфанних захворювань з представництвом

громадських організацій.

6. Успішний досвід юридичного захисту своїх прав.

Орієнтовна тривалість прес-конференції: 40 хв. – 1 год.

Місце проведення: м. Рівне, вул. Чорновола, 74Б (будівля колишнього фізіотерапевтичного диспансеру)

Додаткова інформація: (097) 293-17- 05, Зінаїда Веремчук, (066) 10-34- 935 Євген Новицький