У селищі Квасилів Рівненського району живе сім’я, нібито звичайна і в той же час – таких небагато. Їх четверо: мати, батько, син і донька. Вони працюють і навчаються, вони прийняли свою долю як належне і безмірно люблять життя. Воно ж, у свою чергу, іде їм назустріч. Незважаючи ні на що, передусім – невиліковну хворобу сина.

Анна Татарин (Дацюк) погодилася дати інтерв’ю.

  На червневу сесію Рівненської облради представники благодійної організації «Вітрила надії» завітали під гаслом «Наші в облраді» – з проханням виділити 1 млн. 800 тис. грн. на інгаляційні антибіотики для амбулаторного лікування дорослих на  муковісцидоз.  І це – вимушений крок, розповідає Анна Татарин, адже постає проблема: дихати чи не дихати хворим на муковісцидоз?! Уся надія  на депутатів, хоча цим питанням має займатися профільний департамент охорони здоров’я, розробити і прийняти відповідну Програму…

Андрій  Дацюк. Фото з сімейного альбома

–  Зараз Андрію – 21 рік. Анно, чи віриться Вам, що він зміг, він бореться зі своєю хворобою і перемагає її, звісно, з вашою допомогою?

– Муковісцидоз – достатньо підступна і дороговартісна хвороба. Проте я завжди була впевнена, що син долатиме її з успіхом. Важко, іноді нестерпно, але терпимо. Спочатку боролися самі, родиною. А вже у 2015 році у нас, в Рівненській області, утворилася організація, до якої переважно входять рідні хворих на муковісцидоз. Тепер ми боремося разом за кожного окремо. А до п’яти Андрійкових рочків на наші плечі, мої і його батька, випала нелегка доля, інакше це не назвеш… Був невеличкий бізнес, мусили продати. Рятували дитину, як могли. Згодом, мій перший чоловік не витримав такого нещастя, і ми розлучилися. Я практично залишилася сама… Куди тільки не зверталася за допомогою!

– Анно, а коли з’ясувалося, що дитина хвора?

– У чотири місяці стало помітно, що щось із дитиною не так. До шести місяців встановлювали діагноз у Києві. Страшний і вражаючий висновок, зважаючи, що з таким діагнозом у нас, в Україні, довго не живуть, не зупинив, навпаки, – найбільше бажання матері не втратити сина змусило шукати вихід, виживати за будь-яких обставин.

Анна Татарин (Дацюк) з чоловіком і донькою. Фото з сімейного альбома

- Ви є однією з ініціаторів і співзасновків «Вітрил надії». Як вам вдалося?

– Так, слава Богу, вдалося, але за безпосередньої участі та із безцінною допомогою італійського доктора, мецената Піетро Армані, котрий уже понад 50 років свого життя займається муковісцидозом в Італії і в інших країнах.

Піетро Армані в Рівному. Фото з сімейного альбому

- Як же ви познайомилися?

– У 2014 році я побачила в Інтернеті невеличкий ролик під назвою «Діти з муковісцидозом. Квітка едельвейса». Цей міні-фільм створений за ініціативою італійської благодійної Асоціації з міста Верона «Alba Onlus». Проект із муковісцидозу в Білорусі. Тут Піетро Армані порівнює дитину, хвору на муковісцидоз, з квіткою едельвейса, яка росте високо у горах у справді дуже суворих умовах. Проте, якщо за нею правильно доглядати, вона виживає. Головне – постійно і безперервно давати потрібні ліки. Так ось, у цьому ж році я взяла сина Андрія і поїхала з ним до Мінська. Там я була двічі, там і познайомилися. Я запросила сеньйора Армані до нас в Україну, зокрема у Рівне. Він погодився приїхати, і вже у вересні того ж року вперше відвідав Рівне. Саме він, зустрічаючись із посадовцями, підказав, що і як потрібно робити. У нас же, на жаль, навіть не було протоколів лікування. Не йшлося і про фінансування. Піетро Армані запропонував у Рівному утворити Центр муковісцидозу.

Анна вишила в подарунок П. Армані квітку едельвейса. Фото з сімейного альбома

– І коли це відбулося?

– На початку грудня 2015 року на базі Рівненського обласного спеціалізованого диспансеру радіаційного захисту населення відкрили палати Центру муковісцидозу, де люди на спадкове захворювання екзокринної залози, що вражає легені та систему травлення, мають змогу отримати якісне лікування. Чотири роки функціонують три палати. Дві – для дітей, одна – для дорослих. Зараз потрібна ще одна палата для дорослих.  

 До слова, сеньйор Армані  допоміг укомплектувати ці палати за допомогою італійської благодійної організації «Alba Onlus». Вони закупили необхідне обладнання, приміром, небулайзери – інгалятори, якими користуються наші дітки, у яких ускладнене дихання. Також прислав медичні маски, які  потрібні для дітей, аби працювали легені, та надзвичайно дорогі медикаменти, яких в Україні  ми купувати не могли.

-А яке враження, на Вашу думку, справило Рівне на Піетра Армані?

– Гадаю, позитивне. Починаючи з 2014 року, сеньйор Армані не раз був на Рівненщині, навіть і в Квасилові. Адже усе, про що повідомляв і просив доктор, виконувалося. Та й в Україну він приїжджає з радістю і добром – з метою поділитися власним досвідом та надати матеріальну допомогу. Він розповідає, що за італійським досвідом у боротьбі з цією недугою, в Італії за належного лікування люди з муковісцидозом живуть до 45-60 років. На жаль, наголошує Піетро Армані, в Україні ситуація значно гірша. Однак, у нас на Рівненщині про хворих на муковісцидоз дбають якнайкраще, піклуються, як ніде в Україні. Тому, мабуть, і співпраця з італійськими лікарями склалася результативна.

Під час зустрічі з італійськими лікарями. Фото надане А. Татарин

- Анно, я розумію, що від цієї спадкової хвороби не застрахований ніхто. І багато мужності потрібно, аби долати її з дня у день…

 – На щастя, наші діти – справді едельвейси. І це вони мужньо змагаються за кожну хвилину свого життя. Вони – надзвичайно талановиті й творчі, добре піддаються навчанню, досягають висот у професійній діяльності. Вони по-дорослому ставляться до життя і показують нам, як потрібно любити життя. Як приклад – видатний польський композитор і піаніст Фридерик Шопен…

Під час відкриття Центру муковісцидозу в Рівному. Грудень 2015 р. Фото надане А. Татарин

- Знаю, що Андрій Дацюк прекрасно навчався у Квасилівському НВК «школа-ліцей» і цього року закінчує Національний університет водного господарства та природокористування. У нього є серйозні і принципові плани на життя.

– Основне – у сина є надія і впевненість у тому, що він зможе знайти своє місце в житті, свою ношу, і він це робить. У нього є шестирічна сестричка Валерія, котра любить брата і вчиться у нього любові до життя. Андрій – оптиміст! Процес лікування для нього – просто вимоги долі, яка обирає сильних.

Андрій Дацюк. Фото з сімейного альбому

- І при тому…

– І при тому… Лише на день сину потрібно: 16 капсул креону (одна упаковка містить 20 капсул і коштує 300 грн. За місяць використовується 24 упаковки – для підтримки підшлункової, поліпшення травлення). Для підтримки печінки – дві упаковки урсофалька. Сім разів у день – інгаляції з вентоліном, соляним розчином і антибіотиками (придбання антибіотиків лягає на плечі батьків). Уночі – кисневі маски. Два-три рази на рік потрібне стаціонарне лікування, на яке виділяються кошти з обласного бюджету. Після створення Центру стало значно легше.

– І після створення організації?

"Вітрила надії" на майдані Незалежності в Рівному. Квітень 2015 р. Фото надане організацією

Зустріч П. Армані і представників організації "Вітрила надії". Фото надане організацією

- Так. «Вітрила надії» – це справді надія і спільна боротьба за життя. Наша благодійна організація (голова Зінаїда Веремчук) має на меті передусім фінансово допомагати хворим на муковісцидоз. Ми співпрацюємо з партнерськими благодійними організаціями – київською «Відкриті долоні» і рівненською «100% життя». Однак на всеукраїнському рівні лишається проблемою створення національного Реєстру хворих на муковісцидоз, а також варто об’єднати усіх пацієнтів і центрів задля вирішення питання забезпечення адекватним лікуванням. Лише в нашій області зареєстровано 35 хворих на муковісцидоз, 26 дітей і 9 дорослих – після 18 років.  Державна закупівля ліків для дітей на Рівненщині покриває 40 відсотків від потреби. Діє обласна й районна програма «Діти Рівненщини».

- Я розумію, що від будь-якої допомоги ви б не відмовилися?

– Звичайно! Адже повторюся, муковісцидоз – дуже дороговартісна хвороба. І якби не «Alba Onlus», не знаю, що було б…

  – До речі, Ви розповідали, що Піетро Армані у жовтні 2017 року був і в Рівненській райдержадміністрації, зустрічався з її керівництвом, зокрема із першим заступником голови РДА Сергієм Подоліним. І це дало результат?

– Звичайно. Ми вдячні за підтримку. І без неї також не обійшлися б.

П. Армані в Рівненській РДА. Фото з сімейного альбому

- А яким чином вам таки вдається збирати кошти на лікування? 

Грудень 2018 р., конкурс TopWoman Rivne. Фото з сімейного альбому

Щороку – благодійні ярмарки «Даймо надію!». Зазвичай – у грудні, в фойє приміщення, де проходять сесії обласної ради. Заодно просимо фінансової підтримки в обласних депутатів. За час існування організації «Вітрила надії» провели безліч благодійних заходів, по кілька на рік. Із 2015 року – навіть не перерахувати. Приміром, фотовиставки світлин особливих дітей на рідкісні захворювання, не лише  на муковісцидоз. Восьме вересня – Всесвітній день муковісцидозу, у цей день обов’язково привертаємо увагу громадськості до наших проблем. Проводимо конференції і майстер-класи, круглі столи. Приміром,  був такий під назвою: «Муковісцидоз: чи переживуть пацієнти з цим захворюванням 2015 рік?». Влаштовуємо благодійні концерти на майдані Незалежності, залучаємо бажаючих і самі стараємося якнайкраще. Ось у грудні 2018 року у Рівному проходив благодійний захід – конкурс «TopWoman Rivne», кошти від якого також пішли на допомогу хворим на муковісцидоз. Це перший такий конкурс краси, таланту й успіху.  

– Так це ж не кожному вдається…

– Не кожному. Особисто мені допомагає досвід роботи. Одинадцять років я займаюся фінансовим консультуванням, працюю керівником  західного регіону консалтінгової фірми «Salve finance». Наше гасло – майбутнє є зараз! Закінчила Європейський університет за спеціальністю менеджмент зовнішньоекономічної діяльності. Постійно працюю, по суті, з людьми. Буваю й у відрядженнях. Пригадую, в Одесі на свій день народження сфотографувалася з Володимиром Зеленським, де він був із «Лігою сміху». Такий от сюрприз… А загалом – радію життю і намагаюся більше сміятися, ніж сумувати.

Анна Татарин з Володимиром Зеленським. Фото з сімейного альбому

Так і є. Не раз бачила Анну усміхнену і життєрадісну, і ніколи – в сльозах і відчаї. Видимо, сам Бог допомагає молодій жінці не лише триматися на плаву, а й впливати на людей своєю позитивною енергетикою і вірою у те, що будь-яка доля сприяє щастю, а не навпаки.

                                                                                             Розмовляла Анна ЛИМИЧ

  Світлини з альбому Анни Татарин (Дацюк) та із сайту «Вітрила надії»