Ця дитина зможе ходити, якщо...

Сьогоднішня історія про маленьку красуню, яка вже багато років прикута до дитячого інвалідного візка. Я знаю її особисто, знаю батьків та молодшого шестимісячного братика Дмитрика. Знаю, які дискомфорт і болі терпить ця дитина, але вміє знаходити втіху у кожній дрібничці.

Фото: Олена Медведєва

Знайомтеся - це привітна Анастасія Мандзюк і їй сім років. Вона не ходить вже три довгих років. Звелася на ніжки, ходила, а потім поступово перестала.

Якби ви побачили лише її портретне фото, то ніколи б не сказали, що дівчинка пересувається на колісному кріслі. Її усмішка на обличчі говорить про те, що вона щаслива. (Поруч із нею всі усміхаються!!!) А тіло - про інвалідність. Як мала дитина в таких складних умовах може радіти життю і не нарікати на хворобу, не відомо.

Їй подобається сонце, жовта осінь, братик Дмитрик і творчість. Любить історію, подорожувати, читати, ліпити з пластиліну картини та солодощі, за власними рецептами випікає тістечка та робити коктейлі.

За характером – лідер, а в сім’ї - татова донечка. Настуня - дуже товариська дитина. Коли ще відвідувала садок, то вибрала собі там у друзі хлопчика Ярослава з хворобою Дауна. На щастя, і вихователі в дошкільному закладі, і вчителі в школі виявилися досить уважними і тактовними педагогами. Мама ж дівчинки, аби допомогти дитині адаптуватися в соціумі, влаштувалася на роботу в садок прибиральницею… Наразі вона у декретній відпустці по догляду за немовлям.

Настуня Мандзюк проживає з батьками у Мирогощі, що на Дубенщині. Вчиться у 2-А класі місцевої школи. Має довге гарне волосся, і їй подобається, аби ним бавився вітер. Тільки от розчесати його вона не може, слабне навіть у руках. У школі повільно пише, не завжди встигає за дітками. Але ті терпляче її чекають, бо люблять Настуню за добре серце і веселу вдачу.

 

Вона жодного разу за своє життя не запитала, чому інші дітки ходять і бігають, а вона ні. Тільки засмутиться на хвильку, коли дітвора розбіжиться від неї вусібіч, та починає її терпляче чекати.

Ми з дівчинкою та її мамою п. Ілоною познайомилися в Рівному на фотовиставці. Відтоді і товаришуємо. Знаю, що Настуня мріє стати блогеркою. Знімає відео про косметику, мистецтво. Ніде його ще не поширює, але то справа часу. Бере участь у фотоконкурсах та посідає призові місця. Разом із батьками залюбки грає в настільні ігри.

 

Настя народилася 08.07.2014 року, здавалося б, на перший погляд, здоровою дитиною. Але невдовзі в неї стали слабшати ніжки, батьки почали бити на сполох і звертатися до лікарів. І лише після кількох хибних діагнозів у 2 роки Настуні поставили страшний вирок - спінальна м'язева атрофія (коротко СМА).

Це рідкісне генетичне захворювання, що порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до м’язевої атрофії. У Рівненській області таких хворих дітей є лише понад десять, а в Україні – понад двісті.

У такої малечі слабнуть усі м’язи, а також і м'язи діафрагми, дитині стає важко вільно дихати. З часом м’язи поступово відмовляють та врешті можуть призвести навіть до зупинки серця (проміжок часу залежить від типу хвороби). Наприклад, діти з першим типом СМА, без належного лікування, можуть не дожити до двох років. У Насті третій тип, хоча наслідки ті ж самі, але протікають більш повільно.

Дітей зі СМА ніжно називають СМАйликами, тому що вони усі надзвичайно сонячні, привітні та завжди усміхнені. Своєю усмішкою вони випромінюють любов, відкритість та позитив.

Проте нещодавно в Настуні почали пропадати рухи й рук.... Щоб затримати прогресування хвороби, батьки роблять усе можливе. У школі та вдома усі докладають чималих зусиль, аби Настя не сиділа цілий день в інвалідному візочку. Із дівчинкою постійно займається реабілітолог (тричі на тиждень її тато возить до Рівного). Та скільки би батьки не докладали зусиль, безжалісна хвороба невпинно прогресує та дає про себе знати. Щороку від лікарів тільки невтішні відгуки...

Після чергової поїздки до лікарні у Насті виявили сколіоз 2 типу, який при СМА швидко прогресує. Тепер у Настуниному житті має з‘явитися ще й корсет для підтримки дорогоцінних м’язів та й в цілому життя. Уночі вона навіть саменька не може повернутися з боку на бік. Але при цьому терпітиме незручності, щоб нікого зайвий раз не потурбувати.

Проте є надія, що Настуня знову може стати на ніжки та ходити, адже існують ліки, які здатні вилікувати або зупинити прогрес хвороби. Ці препарати коштують дуже і дуже дорого і не по кишені сім’ї хворої дитини. Батьки навіть мітингували під стінами Міністерства охорони здоров’я України в Києві, просили про допомогу. Але це, на жаль, не допомогло. Позитивної відповіді вони не отримали.

Майже у всьому світі саме держави беруть на себе витрати за лікування для своїх СМА пацієнтів, однак Україна не входить до переліку таких держав. Тому люди змушені звертатися у різні організації, благодійні фонди та поширювати інформацію у соціальних мережах, аби назбирати кошти для своїх дітей на лікування, яке дійсно дієве.

Настуниним батькам було не просто ухвалити рішення - відкрити збір на життєво необхідне лікування для їхньої доньки, а саме RISDIPLAM. Але зробили це заради своєї дитини, бо зрозуміли, що самі не впораються. Загальна сума для збору на препарат Еvrysdi risdiplam становить великі гроші – 7776159.35 гривень. На сьогодні вже зібрано майже 50 тисяч гривень.

Якщо ви зможете долучитися до благодійності, сім’я буде вам безмежно вдячна.

Рахунок мами Ілони Василівни Мандзюк у Приватбанку 5168 7520 1123 2322

Карта monobank 4441 1144 1291 9134 Мандзюк Ілона Василівна

Валютні карти:

RUB 4149 4993 9215 5050 Мандзюк Ілона Василівна (мама)

USD 4149 4993 9215 5667Мандзюк Ілона Василівна (мама)

EUR 4149 4993 9215 5675Мандзюк Ілона Василівна (мама)

Будьте здорові, бережіть себе і своїх найдорожчих людей! Життя у нас одне.

Голова громадської організації «Центр креативу» Олена Медведєва.