Марта Білик

Марта Білик

Репортер, оглядач, RvNews

Юлія Люкшин: «Аутизм – не хвороба, а інше сприйняття світу»

01.01.2019 08:25   Джерело: RvNews
Автор : Марта Білик

Її світ перевернувся, коли сину було 3,5 роки, а їй – 24. Тоді у маленького гіперактивного хлопчика, який не дуже любить спілкуватися з людьми і дивитися їм в очі, медики виявили розлади аутичного спектру.

Проте Юлія Люкшин не здалася, а почала активно займатися зі своїм сином Святославом. Нині йому шість, він щодня відвідує різні розвиваючі заняття – вчиться комунікувати з суспільством. А наступного року піде до школи. Разом з іншими дітьми. Адже Юля переконана, що Святослав може вчитися у школі з усіма.

null

- Юлю, розкажи нашим читачам, що таке аутизм. Яка особливість таких діток?

- Коли вводиш слово «аутизм» у пошуковику, результат видає наступне: «Аутизм – це захворювання, що розвивається в дітей у віці приблизно 2 роки і проявляється в специфічних розладах розумової діяльності...». Проте це не захворювання (не передається, не успадковується і т. д.), і не в два роки проявляється, адже діагностувати можна і до року, тільки треба бути дуже уважним. Аутизм для мене – це інше сприйняття навколишнього світу. Це розумовий стан, коли людині важко взаємодіяти з соціумом, зрозуміти всі його традиції, неписані правила (наприклад, поведінки), емоції. А ще люди з аутизмом не вміють брехати. Однак, як кажуть, краще особисто познайомитися з людиною, ніж сто разів почути про неї.

-   Коли і як ти дізналася про особливість своєї дитини? Що тобі довелося змінити у своєму житті?

- Дізналася я, коли Свят почав ходити в садочок, це в три з половиною роки. Так, він не розмовляв і поводився дивно, але я і подумати не могла, що це РАС (розлади аутичного спектру). У здолбунівському садочку нам сказали: «Це не наша дитина, лікуйтесь». Далі – все, як в тумані… Чесно, не пам’ятаю, як почалося наше зі Святом нове життя. Невропатологи, психіатри, ПМПК (психолого-медико-педагогічне консультування), діагноз «Сенсорно-моторна алалія важкого ступеня», направлення на Мізоцьку спеціальну школу-інернат, «Пагінець», «Будинок дитини»... В мене був шок, депресія… Я тоді працювала, то не хотілось вертатись з роботи додому. Це було три роки тому. Точно пам’ятаю, як потрапили зі Святом в лікарню на два тижні, як я злякалась за його життя... Після того до мене прийшло переосмислення: «Саме від мене залежить, яким буде майбутнє мого сина». І тоді ми почали ПРАЦЮВАТИ. Влаштувалися на курси реабілітації в «Будинку дитини» у Рівному, нас за один день оформили в садочок при «Мізоцькій спеціалізованій школі-інтернат І-ІІ ст.». До речі, гарний заклад, подобається ставлення до дітей, заняття зі спеціалістами. Також двічі були в реабілітаційному центрі у Вараші. Ну, звичайно, індивідуальні заняття з логопедами. Особливо вдячна БФ «Погляд», який Рівному очолює Олена Корсун. Дуже допомагають. А в травні цього року, коли Святу виповнилось шість років, йому офіційно поставили діагноз атиповий аутизм (більш м’яка форма аутизму, яка може не проявлятися протягом багатьох років, у дітей може не бути усіх основних симптомів захворювання – авт.).

null

 

null

-   Як загалом Свят себе веде у сім’ї та з іншими людьми?

- Чужих людей ніби ігнорує, не бачить та не чує, але коли людину знає, вона йому подобається – намагається іти на контакт, дивиться в очі (а цього мало хто удостоюється). А серед добре знайомих людей він розкутий, проявляє свою симпатію обіймашками. Словесно намагається донести, що він хоче.

null

-   Як оточення сприймає його поведінку?

- Як хто. Буває, косо дивляться. Не завжди можу попередити усі «косяки».  Маю на увазі забирання іграшок в інших дітей (бо дозволу, щоб подивитися, не вміє спитати), викрикування, може підбігти до чужої машини і закрити двері чи торкати машину, що водіїв дуже дратує. А буває, що люди ніяк не реагують. А друзі та знайомі ставляться до Свята, як до звичайної дитини.

null

 

null

- А як правильно спілкуватися з дітьми з аутизмом?

- Головна у спілкуванні з дитиною-аутистом – привернути її увагу до себе. Дитина повинна подивитися на того, хто до неї звертається. Якщо вона робить щось те, що людині не подобається, варто підійти до дитини, привернути увагу і сказати: «Стоп, не роби цього».

Загалом не варто зациклювати увагу на тому, що дитина – аутист. Треба поводитися так само, як і з іншими дітьми. І пояснювати це своїм дітям, коли вони спілкуються з такою дитиною. Якщо ваші син чи донька запитали: «А чому він не чує мене, а чому він нічого не каже?», варто відповісти «У нього така особливість, він тебе чує і бачить, продовжуй говорити з ним, запропонуй свою іграшку/печиво, потоваришуй з ним».

-   Які успіхи Свята у навчанні? До чого в нього є здібності?

- Він впевнено йде вперед. Святу дуже подобається бути серед дітей. Щодо здібностей – має гарну зорову пам’ять. Рахує до ста українською та англійською, знає українську, російську та англійську абетки, тому що дивився розвиваючі мультики. Зараз ми вчимося читати склади, адже знайомі слова він читає відразу, адже попередньо «сфотографував» їх очима. Заняття він відвідує з понеділка по суботу. Також займаємося вдома.

null

- Які має захоплення?

 - Дуже любить музичні інструменти, книги, машини/маршрутки і подорожувати. Взагалі не любить сидіти вдома, тому при будь якій можливості ми кудись йдемо чи їдемо.

-   Святу зараз шість. Коли плануєш віддавати його до школи?

- Наступного вересня. Боюсь. Дуже. Слава Богу, з’явилась нова українська школа та інклюзія. Найімовірніше, я буду супроводжуючою під час уроків.

Минулої осені в нас було ПМПК, на якому тітонька з Рівненської обласної ПМПК «порадила» не віддавати його до школи, а навчатися індивідуально. І тут я згадала, як робить Свят – зробила вигляд, що не почула. Не можна слухати поради людини, яка знає твою дитину лише 10 хв. Я вірю... Ні, не так.  Я знаю, що Святослав може вчитись разом з дітьми.

 

null

 

null

- Ти багато знаєш діток-аутистів районі?

 - Я не знаю, скільки у нас в районі діток з РАС, багато хто з батьків або не звертаються до спеціалістів, або звертаються неофіційно. Знайома я лише з десятком діток, але насправді їх більше.

 - Що ти можеш сказати батькам, які тільки довідалися про таку особливість своєї дитини?

- Пам’ятаю, перше, що мені сказав психіатр: «Вам потрібно змиритись з тим, що ваша дитина ніколи не стане такою, як всі». Тоді мене це шокувало. Але сьогодні я не загадую, яким буде майбутнє, я працюю над теперішнім. Якщо вашій дитині «поставили» РАС – насамперед треба не панікувати, і братись за роботу. Чим швидше, тим краще. Не жаліти дитину. Вона буде плакати, кидатись в істерики, тому що працювати – це нове і невідоме для дитини. Але життя не пошкодує, дитина не завжди зможе перебувати у своїй зоні комфорту, батьки не завжди зможуть оберігати. Потрібно зціпити зуби, і знайомити дитину з соціумом, а соціум – зі своєю особливою дитиною.

null

Спілкувалася Ірина САМЧУК

Фото Олексія КОЗАЧКА,

Олексія КОРСУНА та автора


Хочете повідомити нам свою новину? Пишіть на електронну адресу [email protected] Слідкуйте за нашими новинами в Твіттер і долучайтеся до нашої групи і сторінки у Фейсбук.
Джерело: RvNews   612